visibilizando el dolor: narrativas visuales de la enfermedad y storytelling transmedia

Acrónimo: VISIBILIZANDOLO
Referencia: RTI2018-098181-A-I00 
IP: REBECA PARDO
Financiado por: MCIN/ AEI/10.13039/501100011033/ y por FEDER Una manera de hacer Europa. Convocatoria 2018 de proyectos I+D+i «Retos investigación».
Duración: 2019-2022

La aparición de Internet, las redes sociales, aplicaciones como WhatsApp y otras tecnologías han transformado la manera en la que la sociedad se relaciona, se presenta a los demás y se comunica. Esta metamorfosis de los medios de comunicación ha generado un cambio esencial en la figura del espectador/destinatario/usuario que adquiere un rol activo en este nuevo contexto accediendo incluso al poder de autorrepresentarse públicamente. Este es un elemento especialmente importante en un sector concreto de la población: los pacientes, sus familiares y cuidadores, además de quienes se relacionan directamente con ellos: médicos, enfermeras, farmacéuticas, agencias de publicidad y medios de comunicación.

Hasta la aparición de Internet, las imágenes públicas de determinadas enfermedades (y de las personas afectadas por ellas) eran generadas casi exclusivamente por doctores interesados en los casos más dramáticos y periodistas que esencialmente hablaban de ellas cuando estaban vinculadas con noticias y sucesos. Este hecho parece estar en la base de la aparición de algunas iconografías estigmatizantes y deshumanizadoras, especialmente preocupantes en casos de enfermedades mentales o SIDA, por ejemplo. Por este motivo, el acceso de pacientes, familiares y cuidadores a Internet parece estar generando un cambio no sólo en el modo en el que ellos mismos se representan, sino en la percepción social y, lo que es más importante para este estudio, en cómo son representados visualmente en el ámbito público por los medios de comunicación, las instituciones, el cine, las series, el arte y/o las agencias de publicidad. Dentro de este contexto resulta interesante analizar las nuevas narrativas de la enfermedad, por medio no sólo de los relatos visuales/fotografías (Marzal, 2015), sino también teniendo en cuenta las aportaciones del storytelling transmedia contemporáneo.

Hay muy poca bibliografía sobre estos casos, pero comienza a haber alguna guía como la de FEAFES (2008) sobre cómo escribir correctamente en comunicación en salud, cómo se ha de diferenciar a la persona de la enfermedad (por tanto, no es correcto hablar de “esquizofrénico” sino de “persona con esquizofrenia”). Este tipo de documentos, aún incipientes, aportan pequeños cambios en la manera en que se elaboran los relatos verbales que están ayudando a transformar la manera en que se percibe socialmente la enfermedad y todos los afectados por ella.

Este proyecto propone elaborar un estudio de las imágenes públicas de la enfermedad y los relatos (storytelling) que han ido marcando la imagen social y cultural de estos colectivos, para poder analizar la evolución de su estigmatización o socialización (dependiendo de los casos), así como la influencia que hayan podido tener cuestiones “exógenas” (históricas, publicitarias, filosóficas o incluso de género) en los cambios que puedan observarse.

La finalidad es no sólo llevar a cabo un análisis profundo de las narrativas visuales y sus elementos esenciales en su contexto histórico, mediático y cultural, sino poder también realizar una propuesta o una guía que pueda orientar en una representación visual de este colectivo más ética y más cercana a la realidad de todos sus protagonistas.